2021-09-28

恒瑞医药公益品牌联合南方周末发起公益影展记录时代医者:医患携手,打赢生命战

内容来源:南方人物周刊


过去很长的一段时间里,治疗手段的缺乏、辗转求医的奔波、可望而不可及的进口药品让肿瘤病房的故事被隐藏在“厄运”的叙事之下。过去的2020年,中国以23.7%的占比,成为全球癌症新增人数最多的国家。庞大的患者群体与未尽的诊疗需求,多方推动着中国肿瘤事业的发展。无数医者、科研工作者夜以继日地探索,从手术、放化疗,再到靶向治疗、免疫治疗,人们越来越相信,医患携手共进,最终会迎来前路的光亮。


2021年, 恒瑞医药“全力去爱”公益品牌联手南方周末,发起“看见·时代医者”线上公益影展活动,聚焦中国肿瘤事业的发展,捕捉医患携手,打赢生命之战的珍贵时刻——在不曾被了解的肿瘤科病房里,他们既有对抗病魔的刚毅,也有相互支持的温情。


破局


时代成就机遇,医者在场,就是希望。


2020年,以女性为主的乳腺癌发病人数首次超过全人群肺癌,成为全球第一大癌症[1]。第五届年轻乳腺癌国际共识会议上,中山大学孙逸仙纪念医院外科主任刘强,也是我国首个公立乳腺肿瘤专科医院——逸仙乳腺肿瘤医院执行副院长,与各国代表分享了中国的乳腺癌现状,“根据目前的数据,在我国每年的新发乳腺癌病例中,诊断为乳腺癌时≤35岁的人群占8%-10%,≤40岁的约20%。”更明确的概念来自该医院所收治的乳腺癌病例数据,“每年我院有两三百位35岁及以下的新发乳腺癌患者,不少确诊时才刚刚二十出头,有次门诊就连续有两个22岁的乳腺癌患者前来就诊”。


相较于年长乳腺癌,年轻乳腺癌患者受较高的雌激素影响,有更高的复发风险与更差的生存预后,但由于欧美年轻病例较少,且不同地区的患者之间存在生理差异,年轻乳腺癌,尤其是中国年轻乳腺癌患者诊疗过程中所暴露的难点,例如保乳及生育需求、内分泌治疗以及后续引发的妇科相关问题,过去并没有得到重视。


2020年,第五届年轻乳腺癌国际共识会议首次设置了远东专场,刘强作为专家组中唯一的中国代表,让各国的目光聚焦在中国的年轻乳腺癌患者身上。“越是年轻的乳腺癌越危险,对每一例病例都需要仔细斟酌治疗方案。”刘强曾经遇到过不少年轻患者,最初为了治疗更“彻底”而选择了全乳房切除手术,但在术后不久便后悔了。“年轻患者未来的路还很长,在坚持肿瘤安全性原则的基础上,尽可能为患者实现保乳,考虑到她们未来的生育需求、生存质量,是我们应该提前做好的准备。”


2021年12月,第一届中国年轻乳腺癌共识大会将在广州召开,刘强作为执行主席参与其中,期望能够广泛结合临床研究和治疗经验,探讨年轻乳腺癌的争议话题,为中国医生临床决策提供更多的方向,有望为广大年轻乳腺癌患者带来更多新希望。


▲刘强,中山大学孙逸仙纪念医院外科主任、逸仙乳腺肿瘤医院执行副院长


对于中国医者而言,“破局”不仅是向外打开格局。医学进步的最终目的是为了造福患者,而在幅员辽阔的中国,患者也分散在县城、乡镇的每一个角落。


2017年,国务院办公厅印发指导意见,全面启动医疗联合体建设试点,推动医疗资源下沉,病人双向转诊,逐步缓解看病难的问题。医联体建立之初,青岛大学附属医院肿瘤放疗科陆海军每周都会花两天的时间去县医院坐诊。“有的地方路不好走,如果遇上下雨天,去制订一次放疗计划在路上就要花两个小时,必须很早就出发。”


为了打破当时医疗地域不平衡的现状,使县级医院的医生也能掌握精准放疗的技术,陆海军每年都会接受数百位县医院医生来到自己的科室进行培训。普通放疗、三维适形放疗、调强放疗的过程被简化成流程图贴在放疗室外的白墙上,指导患者的同时,也时刻提醒着前来培训的医生们,定要“不虚此行”。2020年,陆海军(肿瘤精准治疗团队)名医工作室落户山东省日照市岚山区人民医院,填补了当时岚山区放疗领域的空白。陆海军亲眼见过当地老百姓面对肿瘤的消极,“他们会觉得是肿瘤那就别治了,回家买点营养品,就是努力过了。”工作室的成立让陆海军与团队能够深入当地的医疗环境之中,进行技术、培训、科普的协助。“最重要是医疗的渗透带来的观念改变”,患者知道自己有可用、用得起的药,医生掌握诊疗的技术,也有可及的设备,这是陆海军团队能够带给他们的信心。


陆海军也尽可能地将培训讲得生动、详实。“面对CRAB(螃蟹)症状,勾画靶区的时候,我们就把它看做是一只螃蟹,壳是我们能够看见的部分,爪伸在周围的血管里,图上看不见,但是我们也要精准地勾画出来。”


他的手机从不离身,当县域医生回到当地,偶尔还是会遇到一些无法处理的难题,拍下患者的情况,发来一段语音,陆海军就会立刻给予解答。作为发展县域医疗的中坚力量,他希望5G能尽快普及,“那样远程指导放疗计划的制订都没有问题了”。


▲陆海军,青岛大学附属医院肿瘤放疗科主任(中)


行走在诊疗一线的时代医者们,见证了最多的疑难病例。面对差异巨大的患者群体,他们不仅需要找到个体化的诊疗方案,也需要在其中找出遗传基因、生活习惯、地域特点等疾病影响因素。中国南部是鼻咽癌疾病的高发区域,中山大学肿瘤防治中心教授、鼻咽科麦海强团队基于鼻咽癌的地域特色,在广东等地着手研究鼻咽癌易感人群基因模型,针对南部地区40-60岁的发病人群,研究鼻咽癌的遗传背景。“鼻咽癌容易侵犯到脑干、视神经等头颈部重要器官,既要控制肿瘤,又要保护器官,这对于医生和患者都是很大的挑战。”麦海强深知,鼻咽癌易感人群的早期筛查是突破“鼻咽癌患者确诊时已达中晚期”魔咒的最好举措。


而近年来,麦海强也接触到了越来越多的儿童鼻咽癌病例,与成年人的分布不同,他们更多来自北方。“儿童鼻咽癌的情况差别很大,儿童的发病年龄聚集在14-16岁,且因为北方鼻咽癌病例少见,存在误诊的情况,很多小患者确诊时已经非常晚期了。”面对危在旦夕的孩子,麦海强在儿童鼻咽癌治疗方案上下了很大的功夫。相比成年人检查时使用的前鼻镜和鼻咽镜,他用不适感较轻的耳内镜为小患者做检查。治疗方面,他将孩子的成长发育及后续的生活质量作为主要考量,调整放化疗的使用剂量。“患者的治疗反应是参考标准,有的孩子对化疗敏感,需要根据他们不同的特点,动态地调整化疗方案。”


很多患儿在麦海强团队的治疗下康复出院后仍然希望和麦教授保持联系。于是,麦海强建立了一个名叫“成长快乐”的微信群。医生、护士、家长可在其中聊病情、聊营养、聊孩子们的成长。后来,这种亲如家人式的随访在病友间口耳相传,入群的人越来越多。麦海强又建立了二群,取名“健康成长”。很多时候,打破医患之间的隔阂,往往只需要一个发自内心的善举,而给患者家庭带来的却是绵延一生的静好岁月。


▲麦海强,中山大学肿瘤防治中心教授、鼻咽科主任


为患者找到生存希望,长久以来是肿瘤科医生的目标,但现实情况往往非常复杂。


山东第一医科大学第二附属医院肿瘤科副主任刘海燕提到,“医生用药首先想的是疗效和不良反应,但是患者除了疗效以外,还不得不考虑家庭和经济因素。癌症病人需要的是连贯性的治疗,如果医生不把患者的诉求考虑在内,病人有可能因病返贫。”


患者因为无法承担高昂的药品费用而不得不放弃治疗的场景深深地影响着刘海燕,她不断告诉自己,为患者提供的诊疗方案要“最好,也最合适”。在这样的坚持之下,患者的治疗也逐渐迎来了转机。


在繁重的诊疗工作之余,刘海燕把大量的业余时间用于学习前沿进展,探索如何将现有治疗与前沿治疗有效结合、相得益彰。有一位患者让她印象深刻。“这位患者罹患晚期食管鳞癌。对于晚期复发的患者来说,以往的治疗有效率有限,他们自己也会觉得希望渺茫,不愿意花家里更多的钱去拼一个未知的结果。”刘海燕面对过太多的患者,在“生死拷问”之前,他们首先想到的是家人未来的生活。


刘海燕不愿看到患者就此放弃治疗,北方地区是食管癌高发地区,因此她更为关注食管癌的最新进展。2019年新的有效药物在国外已经崭露头角,进口药物也在国内上市,但是价格高高在上,病人难以负担,而此时国内同类创新药也已上市,在晚期食管癌治疗上数据同样优秀,经过反复与家属沟通,在慈善赠药帮助下,患者用药后联合放疗,病情最终稳定了,病人及家人脸上又有了久违的笑意与轻松。刘海燕通过自己的专业知识和不懈努力以及医者的责任与担当,让患者获得“更好、更精准、更适合”的治疗机会。这对于她自己而言,或许就是日夜奋战临床一线的最大慰藉。


▲刘海燕,山东第一医科大学第二附属医院肿瘤科副主任、化疗病区主任(左)


2020年我国自主研发的创新药卡瑞利珠单抗获批用于晚期食管癌的治疗并进入医保报销,同时卡瑞利珠单抗联合化疗已被指南推荐为晚期食管鳞癌一线治疗的标准方案。对晚期食管癌病人来讲好好活着享受人生乐趣不再是梦。


医学在进步,国产创新药也在不断向前迈进。在中国医药蓬勃发展的数十年间,治疗方法、创新药物不断迭代优化,时代医者们不断为患者寻找治疗的最优解,而对于众多晚期患者而言,创新的每一小步,也许就是他们能够抓住的唯一机会。


担当


是为了患者生存机会放手一搏,还是待在自己的安全区避免不必要的麻烦?在众多的医患故事里,这样的选择是一个很大的难题。四川大学华西医院普外科学科主任李波时常会对年轻的医生说“学会面对风险,承担风险,是外科医生必须要经历的一课。”


不久前,李波曾遇到一位肝癌晚期的患者,在辛苦等待之后终于匹配上了可移植的供体,但由于患者术前发烧,出现肺部感染,使得本就难度较大的肝移植手术又增加了感染的风险。


这样的手术做不做?李波几乎是没有犹豫的。“外科手术一定存在风险,医生只能靠技术去‘硬碰硬’。”从选择外科,到带领外科,这句话贯穿了他的医者生涯。


2015年,在李波的主持下,华西医院成功完成了国内首例全腹腔镜下活体右半供肝切取移植术,手术共耗时9小时,但在此之前更长的时间里,患者与其亲属的检查、移植肝脏部分的计算、血管及肝脏质量等多项评估都必须做好精确而充足的准备。双赢的手术结果背后,是扎实、稳定的技术。而这是李波口中“医者应有的担当”。


李波见证了肝癌诊疗数十年的发展。“以前有80%的病人在确诊肝癌之后无法进行外科手术,一方面是肝癌进展快,确诊的时候已经非常晚期了,另一方面是中国的患者普遍还会面临肝硬化、肝功能差的困扰。”能够手术的患者只占20%-30%,剩下的大部分患者应该怎么治?这一直以来是摆在肝脏外科医生面前的挑战。李波清楚地记得,自2009年第一款用于不能手术的晚期肝癌患者治疗的进口靶向药进入中国肝癌治疗市场,到近年来我国自主研发的免疫联合靶向创新药成为肝癌治疗新风向,药物研发体系的逐渐成熟推动着中国肝癌诊疗的发展。


▲李波,四川大学华西医院普外科学科主任、外科学教授、博士生导师(左二)


中国医者深处于这一变化之中,用技术与实力、担当与责任推动自己。医学的进步,往往就建立在医生和研究者的大胆尝试之上。


在不同的疾病领域,时代医者们需要触及最前沿的技术,与之对应,他们面对的可能是最危重的患者。


复旦大学附属妇产科医院妇瘤科尧良清曾遇到一名患者,在罹患卵巢癌的5年时间里,她进行了5次手术,22次化疗,找到尧良清时,她的CA125指标已经超过2700,并在化疗中产生了铂类耐药,患者辗转的多家医院都表示,她的病情目前没有下一步的治疗方案,但尧良清仍然收下了这位患者,从多线非铂类治疗开始,帮助患者恢复铂敏感,再进行后续治疗,目前,这位患者的CA125已经降至正常值。


不放弃,是尧良清面对疑难病例的态度,他更希望的是,患者们也不要轻言放弃。尧良清教授是国内能独立完成盆腔廓清术的少数几个专家之一,因手术是对整个盆腔的肿瘤进行根治性或者清扫性切除,在多学科能力上对医生提出了很高的要求。尧良清始终谨记“对于患者最有益的手术,就是能一次性全部切干净的手术”,从研究铂类耐药到挑战高难度手术,他从未放弃卵巢癌诊疗的突破性探索。


▲尧良清,复旦大学附属妇产科医院妇瘤科主任(左)


抗癌战场上,有的医者倾尽全力与癌症正面搏斗,延长患者的生存时间,而也有人敏锐捕捉那些藏在隐秘的角落的癌细胞,实现早期根治。帮助患者排查可能存在的风险,也是医者责任的一部分。


青岛大学附属医院胃肠外二科副主任王东升曾在门诊时遇到一个37岁的患者,胃部长有一公分的溃疡,但是针对性吃了两个月的药之后,溃疡依旧没有好转。


“当时我考虑是不是有胃癌的可能,所以坚持给他做了两次胃镜,但两次都没有找到癌细胞,考虑到他比较年轻,不属于胃癌的高发群体,当时下的诊断是慢性萎缩性胃炎。但我反复叮嘱,一定还要回来复查。”这位患者在后续的半年时间里陆续做了6次胃镜,最终找到病因,确诊早期低分化腺癌。


王东升回忆当时面对确诊后的患者的情绪是“又高兴又悲伤”,确诊胃癌对于患者来说肯定不是一件好事,但是早期确诊,患者就有做手术痊愈的机会,也算是不幸中的万幸。


▲王东升,青岛大学附属医院胃肠外二科副主任、病区主任(左)


抓住还是放过,很多时候就是“医生说服”和“患者理解”之间的一念之差。对于肿瘤科医生而言,这样的“考验”时刻还有很多。


作为曾占据我国发病率和死亡率榜首的癌症,肺癌始终是临床医生的第一战场,患者亟需安全有效的创新延长寿命,提高生命质量。从化疗到靶向治疗,再到免疫治疗,医者们不断探索这一块看起来并不大的肺部“阴影”,从庞大的人类癌细胞基因组中寻找能够精准打击的“靶点”,帮肺癌患者赢得更多的时间。


20年前,我国肺癌患者能够用到的治疗手段还只有单一的化疗。上海交通大学附属胸科医院呼吸内科主任医师储天晴自2004年起致力于上海胸科医院临床试验基地的临床科研工作,是国内最早开展新药临床研究的先锋之一。常年奔走在Ⅰ期临床试验的一线的储天晴,面对患者最多的疑问便是:“我是不是被当成小白鼠?”储天晴总是极尽耐心地向患者解释临床试验所有的流程与规范。除了安全严谨地完成每一期临床试验,她的另外一大任务就是与患者和家属沟通临床试验方案。


“患者参与临床试验的考量是多方面的,有的是因为目前标准的治疗手段已经失去效果,有的是出于经济性考虑,参与临床试验之后,患者不再需要为治疗支出额外的费用,也能获得一定的补贴。但最根本的问题是,患者必须对流程完全知情,并且同意。是否参加临床试验,是医患共同的抉择。作为医生,我会从专业角度为患者选择最合适的治疗方案,但我也会向患者坦诚说明他将从临床试验中得到什么,有可能会失去什么。”


生死抉择,背水一战,考验的是医生的专业判断与责任担当,更考验的是医患之间的坦诚与信任。


知情同意的同时,参与临床试验对于患者的病情、身体情况也有着严格的要求。储天晴与患者、家属的聊天记录里充斥着密密麻麻的照片、语音和图片说明。有的患者不愿意参加临床试验,有的很想参加却差一点点未能满足要求,她随时需要为他们解答,从专业的角度提出建议。


“有时候会觉得说得自己也挺累的,但是只要患者领情,我的话对他们有帮助,最终患者因为我的建议延长了寿命,改善了生活质量,这就是我该做的事情。”


▲储天晴,上海交通大学附属胸科医院呼吸内科主任医师(右)


回归


在中国肿瘤防治事业发展的这些年,肿瘤患者心理学也成为了关注的研究方向。医者们除了关注如何让这些患者“活得长”,也会花更多的时间与精力让患者“活得好”。


山东大学齐鲁医院乳腺外科杨其峰在一次手术中发现,使用传统的示踪剂亚甲蓝确定前哨淋巴结,如果注入的时间较长,被染色的淋巴结增多,医生便无法精准地判定哪一个是前哨淋巴结。而往往医生为了避免漏切,会扩大范围将前哨淋巴结周围被染色的淋巴结一起取出,从而增加了患者术后发生上肢水肿的风险。尽管这只是一个很小的细节,但是前哨淋巴结的精准切除却影响着术后10%-30%的乳腺癌患者。杨其峰花了6年时间深耕于此,提出了乳腺癌精准前哨淋巴结活检的理论体系,创新性地提出沿着淋巴管解剖,可以实现前哨、前哨后和前哨旁淋巴结的完好区分。


手术台之外,患者的心理健康也是他关注的重点。在留学期间,他发现很多国外的乳腺癌患者会组建公益俱乐部,为后续的治疗与生活找到寄托。“患者与患者之间有相似的经历,是更容易共情的。”为患者建立俱乐部的想法在他的心里萌芽,回国之后,遇到治疗过程中比较积极乐观的患者,他便提出了这个想法,协助患者建立的“粉红之爱”俱乐部,从最开始三四十人的规模,如今已经扩展到了五六百人的规模。


唱歌、排练舞蹈、开展心理讲座,众多患者投身于“粉红之爱”俱乐部的活动,找到生活的归属感。有的患者早上来化疗,化疗完继续上班或者去美容,只当是多了一个任务,生活并没有因此受到很大的影响。


▲杨其峰,山东大学齐鲁医院乳腺外科主任(中)


彼时彼处,也有医生为让患者早日回归到原本的生活中,不断推进“高效”治疗,实现“加速康复”理念。


复旦大学附属肿瘤医院肝脏外科王鲁点明加速康复理念的核心是“以病人为中心”,而不是一味压缩各个环节所需要的时间,缩短患者的住院时长。加速康复理念的实现需要的是科主任、护士长、专职医生、专职护士、麻醉师之间一体化的配合。在过去,患者因需要放置胃管,手术前有较长一段时间不能进食,王鲁所在科室在确保规范操作的基础上,通过与麻醉师的配合改善放置胃管的流程,满足患者术前的进食需求。


与其他腹部手术相比,肝胆外科手术的难度系数大,且并发症概率相对较高。在手术前后,患者容易在多个阶段受到心理及生理方面的刺激,增加机体受损的概率,导致病人恢复时间延长,恢复效率降低。王鲁带领团队组建医护合作小组,通过外科、麻醉、护理、营养等多学科协作,减少手术患者的生理及心理创伤应激反应,促进患者康复、缩短住院时间。


▲王鲁,复旦大学附属肿瘤医院肝脏外科主任(左)


法国医生大卫•塞尔旺-施莱伯结合自己18年的抗癌经历,在所著书的扉页写下“并非每个人都会患癌,但癌细胞存在于每个人体内。抵御癌症,是每个人的战争!”回望中国肿瘤事业发展的历史长河,是无数平凡的勇士,用奉献与热爱,换取今天不凡的成就。


中国原研创新能力不断进步;中国医者在国际学术舞台的声量渐强;国际化诊疗理念日趋融合;基层医生诊治水平逐步提升;多学科联合诊治在快速发展;肿瘤慢病化全程管理流程不断完善;在国家政策扶持下,创新药物上市流程加快,医保目录的动态调整让更多老百姓用得上抗癌创新药。


这些点滴,终究从各方汇聚,合力撑起了肿瘤患者的明天,也促使更多时代医者,坚定地走向未来。



抗癌之路,注定是一条艰难而漫长的道路,但请满含爱与希望。



参考文献:

[1]曹毛毛, 陈万青. GLOBOCAN 2020全球癌症统计数据解读[J]. 中国医学前沿杂志(电子版) 2021年13卷3期, 63-69页, ISTIC, 2021.


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